تلخ و شیرین های یک زندگی شگفت انگیز ، خیلی ها از ازدواج ما متعجب بودند - بانیما

خبرنگاران - نگین پذیرا: وقتی از ارزش های همسرم کم گردد این شأن و ارزش من است که نادیده گرفته شده. آدم های امروز اغلب داشته های همدیگر را نگاه می نمایند. از نظرشان هم شرط اول دارا بودن سلامت جسمانی و ثروت مادی است؛ اما باید فراتر را دید. فراتر از ثروت و البته فراتر از جسم. انگار بعضی آدم ها عشق را فراموش نموده اند.

قصه های خواندنی تهران را اینجا بببینید

این حرف ها را رضا باباشاهی می گوید. جوان لاغر اندام و بلند قامتی که دل مهربان و قلب بزرگش پایش را به مراکزی نظیر مؤسسه نگهداری از معلولان کهریزک، انجمن ام. اس و... باز کرد تا ژیلا را ببیند و عاشقش گردد. رضا متولد سال 57 در تهران است و در معاونت اجرایی آموزش و پرورش کار می نماید. توضیح این عاشقی و گوشه ای از ماجرای ازدواج ناباورانه اش را از زبان خودشان بخوانید که به قدر کافی گویا و مجذوب کننده است.

دردسرهای اول راه

اتفاقی که فکرش را نمی کردیم. هیچ عاقدی در نزدیکی ما به خانه نمی آمد و باید در اتاق عقدی که در محضر بود، خطبه خوانده می شد. ساختمان هایی چند طبقه که بالا رفتن از پله های آن برای ژیلا غیرممکن بود. اما آخر سر با پیگیری زیاد در دفترخانه ای در ازگل قبول کردند تا به خانه بیایند. یافتن درمانگاه برای انجام آزمایشی که محضر خانه مشخص نموده بود کار طولانی و پر دردسر دیگری بود؛ درمانگاهی که ویلچرخور باشد! بدون آزمایش که محضر قبول نمی کرد و درمانگاهی که پله نداشته باشد هم نبود که نبود. درمانگاه بعد از چند روز گشتن و سراغ گرفتن از این و آن پیدا شد. به همراه مادر و خواهر ژیلا به درمانگاه رفتیم.

آزمایش من که تمام شد. ژیلا همراه با پرستاری که لباس سفید به تن داشت به سمتم آمد. با تعجب نگاهش کردم و شوکه شده بودم که مادر و خواهرش کجا هستند که با پرستار آمده! بعد معلوم شد که آن روز تنها از زوج هایی که قرار ازدواج دارند آزمایش گرفته می گردد. کارکنان درمانگاه ژیلا را با تعجب نگاه می نمایند و از او می خواهند تا یک روز دیگر برای آزمایش برود و باور نمی نمایند برای آزمایش ازدواج آمده است. بعد از گرفتن آزمایش هم پرستار که هنوز ناباور است ژیلا را همراهی می نماید تا مرا ببینند؛ قهرمانی که شاهزاده خانم رؤیاهایش دختری روی ویلچر است. این اتفاق هم خوشحالم نموده بود و هم ناراحت.

به او تکیه نموده ام

هیچ کسی توقع ازدواج با یک فرد معلول را ندارد. غافل از اینکه این افراد معلول نیستند و کاربرد این کلمه از اساس برای آنان اشتباه است. آنان فقط محدودیت هایی دارند. توان یاب هستند و مانند ما و شاید بیشتر از ما در تمامی حوزه ها مشغول به فعالیتند.

دو سال و چهار ماه است که از ازدواج ما می گذرد. همه اطرافیان فکر می نمایند این همسرم است که به من تکیه نموده اما نمی دانند که در زندگی من به او تکیه می کنم. گاهی به آنهایی که به خودشان اجازه دادند تا به من برای انتخابم و ازدواجم خرده بگیرند، می گویم: فکر شماست که معلول است! آدم ها قدرت عشق را دست کم گرفته اند.

قصه از کجا شروع شد

ژیلا مبتلا به یک نوع بیماری است که طی چندین سال به تدریج توان راه رفتن را از او گرفته. بیماریش دیستروفی (تحلیل پیشرونده عضلانی) است. نوعی بیماری تقریباً ناشناخته که البته برای خود، انجمنی فعال دارد. اغلب افراد به انجمن ها یاری مالی می نمایند من اما آنچه در توانم بود از آموزش و تعمیر سیستم های رایانه تا کارهای خرده ریز دیگر را در این مراکز انجام می دادم. در یکی از همین بازدیدها و شرکت در همایش های انجمن، ژیلا را دیدم. شال سفیدی به سر داشت و قصه ما از همان روز شروع شد. ابتدا مادرم مخالفت هایی داشت و بیشتر هم به علت شرایط مالی من که ممکن بود از عهده هزینه های پزشکی و... برنیایم و شرمسار همسرم شوم. اما خدا را شکر هم مادرم و هم خانواده ژیلا یاری و همراه ما بودند.

روزهای به یاد ماندنی

ژیلا محبی متولد سال 56 در شهر تبریز است و دیپلم ادبیات دارد. حالا شروع این زندگی مشترک را از نگاه او بخوانید: یکسال نامزد بودیم. البته که قدیمی ها راست می گفتند تا 2 نفر زیر یک سقف نروند به شناخت کامل نمی رسند. به علت بیماری و مشکل حرکتی من خیلی نمی توانستیم بیرون از خانه باشیم و وقت بگذرانیم. اغلب به خانه مان می آمد و مسائل مرا از نزدیک می دید. نشستن و کارهای روزمره ام را می دید. کارهایی که همه به صورت معمول انجام می دهند برای من سختی های خاص خودش را داشت و هنوز هم دارد.

نباید در سکون باشم

نخستین و مهم ترین مشکل برای امثال من معضل رفت و آمد است. تقریباً تمام روزهای 6 ماه دوم سال خانه هستم و به علت سرما از خانه بیرون نمی روم. برای فیزیوتراپی، کاردرمانی و آب درمانی که باید حداقل هفته ای 3 روز انجام گردد با مشکل روبرو هستم. بدنم نباید در سکون باشد و فارغ از هزینه ها و داشتن همراه، رفت و آمد برایم از همه چیز سخت تر است. به همین علت مدتی این اقدامات درمانی را رها کردم.

شهرداری بر اساس طرح سامانه حمل ونقل جانبازان و معلولان تسهیلاتی برای تردد ما قائل شده. امکانات برای افرادی مثل من کم و در واقع ناچیز است و زمانی که تسهیلاتی در نظر می گیرند انگار جهان پنجره ای تازه برایمان باز می نماید. حالا از خودروهایی استفاده می کنم که با یاری بالابر ویلچرم را سوار و پیاده می نماید. راننده هایی خونگرم و مهربان هم دارد. اما متأسفانه این خودروها بیش از ظرفیت مشترک دارد و این امکانات به سختی به همه افراد می رسد. یک روز قبل باید جایی برای خودمان رزرو کنیم و بعد از آن باید مجدداً تماس بگیریم و درخواستمان را تأیید کنیم. در این میان ممکن است برای آن ساعت خودرو وجود نداشته باشد. راهی هر نقطه ای از تهران که باشید هزینه رفت و برگشت آن در مجموع 14 هزار تومان می گردد و این مبلغ برای ما که با سختی جابه جا می شویم و باید هزینه های گزافی برای رفت وآمدمان پرداخت کنیم تقریباً رایگان محسوب می گردد.

انتخاب شدم

لحظه ای که بلند می شوی، زمانی که اراده می کنی و می نشینی و هر حرکتی که از تو سر می زند اصلاً متوجه نیستی که در بدن تو چه اتفاقی می افتد. خدا نکند درگیر بیماری شوی آن وقت تازه می فهمی در بدنت چه می گذرد! این بیماری که به صورت ژنتیک در افراد بروز می نماید تقریباً ناشناخته است و هنوز درمانی برای آن کشف نشده. این ژن در خانواده من، مادر و پدر و خواهرانم وجود نداشت. هیچ کدام مبتلا نبودند و ژن بیماری از 7 نسل گذشته من جهش یافته و مرا انتخاب نموده است.

روزهای نوجوانی

16 ساله بودم که ضعف در پاهایم جان گرفت. حس می کردم به خوبی و مانند همسن و سال هایم نمی توانم راه بروم و بدوم. از بچه ها عقب می ماندم و مانند سال های گذشته که با خانواده دربند و سربند می رفتیم، دیگر چابک نبودم. پاهایم جان نداشت، نا نداشت. پس از پیگیری متوجه بیماری ام شدند. آن زمان این بیماری برای کسی آشنا نبود. می گفتند: چشم خوردی! بس که تند و تیز بودم. از قسمت نمی گردد فرار کرد. هیچ وقت ناامید نشدم و شکایت نکردم که چرا من؟

پزشک معالجم از همان چند جلسه اول با این جمله که شما را دختر فهمیده ای یافتم شروع به بیان واقعیت باقی عمرم کرد. اینکه درمانی وجود ندارد حتی فراتر از مرزها. به مرور زمان جان از پاهایت می رود و مجبور به استفاده از ویلچرخواهی بود.

تا آنجا که می توانستم راه رفتم و به سکون نرسیدم. بارها در خیابان زمین خوردم و دستم را به سپر خودروها گرفتم و بلند شدم. بیماری ام با بی تعادلی شروع شد. راه می رفتم و ناگاه زمین می خوردم تا اینکه کم کم همه چیز تمام شد...

گلابدره و سربالایی هایش

به معابر اصلی محله گلابدره و امامزاده قاسم(ع) که وارد می شوی، ترافیک است و بوی لنت هایی که طاقت بالا رفتن از سربالایی را نداشتند. کلاچ و ترمزهای خودروها هم کم آورده اند! به قول راننده ها برای خودروها جلوبندی نمانده!

اما ما 30 سال است ساکن همین محله هستیم. تمام سربالایی ها و سرازیری هایش را می شناسم. مسیرهایم را انتخاب نموده ام. اگر مسیری پل نداشت این سال ها با رضا دنبال راه بهتری می گشتیم و حالا روزهای گرم تابستان به راحتی می توانم از خانه تا تجریش را با ویلچر برقی بروم.

نقاشی و امید به زندگی

با روحیه قوی به جهان آمدم. این انرژی و انگیزه زیاد در ذاتم است. کار آسان را دوست نداشتم. با همین ویلچر 2 سال با یاری پدرم به کلاس های نقاشی در دزاشیب رفتم. رنگ و روغن شاید برایم آسان تر بود اما مداد رنگی را انتخاب کردم. 2 تابلوی رنگ روغن کشیدم اما وقتی دیدم با هر اشتباهی می توان ایستاد و رنگ را دوباره از نو روی بوم کشید مجذوب کنندهیت رنگ و بوم برایم از بین رفت. زمانی که رنگ های مدادرنگی بر تن کاغذ جاخوش می نماید بازی تمام است و برای هر اشتباهی باید از اول شروع کرد. این برایم از همه چیز مجذوب کننده تر بود.

چند سالی نقاشی کار کردم و تابلوهایم را که برای قاب کردن می بردم تا مدت ها گمان می کردند پوستر است. باورشان نمی شد من کشیده باشم. چند وقتی است دست هایم را هم به سختی حرکت می دهم. انگشتانم کم زور شده اند. نقاشی را هم کنار گذاشتم.

لطفاً با لبخند وارد شوید

آدم های سالم هم کم می آورند چه برسد به من! اما همواره لبخند می زنم و همین لبخند باعث می گردد تا هر کسی نگاهم می نماید، نگاهش که با نگاهم گره می خورد حتی اگر اخمو هم باشد، بخندد. به همین علت هیچ وقت نگاه ترحم آمیز و سنگین را حس ننموده ام.

صندوقدار رستوران اخم نموده، مشغول حل کردن جدول بود. رضا جلو رفت تا سفارش غذا بدهد و البته جواب سؤال های جدول را. لبخند روی لب صندوقدار نشست. این رستوران را به سختی پیدا کردیم. هم نزدیک است و هم همکف و بدون پله اما تمام مدتی که غذا می خوردیم مرد جوانی نگاهمان می کرد. کمی ناراحت شده بودم و متعجب که چه چیزی این قدر برایش عجیب است. موقع رفتن که شد جلو آمد. صاحب رستوران بود. اجازه نداد پول غذا را حساب کنیم و گفت امشب مهمان ما باشید. بابت نگاهش عذرخواهی کرد و گفت از زمانی که وارد رستوران شدید لبخند و نوع نگاهتان و آن انرژی عاطفی که در یاری کردن به یکدیگر داشتید، مسحورم کرد. بسیاری با خودرو آخرین مدل می آیند. اخمو و عبوس اند. اما شما انرژی مضاعف به من دادید. آخر هم کارت مشترکان رستوران را به ما هدیه داد.

*منتشر شده در خبرنگاران محله منطقه یک به تاریخ 1393/12/2